火牛配资
VOL 3549
2025年6月，已年满16岁的自闭症少年鄢宏伟从融合学校毕业。
5年前的1月24日，在第一波新冠疫情发酵时，身处疫情次中心湖北黄冈的宏伟，跟父亲鄢小文一起被转移至定点隔离机构。而跟他们一起从武汉返乡过年的脑瘫哥哥鄢成则被留在家中。
2020年1月29日，独留家中的鄢成去世，成为新冠初期最令人痛惜的死亡案例之一。宏伟用轮椅推着哥哥的照片，也因此成为新冠时期的一个图像记忆。
2021年，鄢小文带着宏伟重回武汉，在江岸区租了套带小院的老房子。鄢小文教儿子写字、用电脑，让他参与拖地、洗衣、切菜。
2024年冬至那天，宏伟举着一个样子不太好看的饺子给父亲看。鄢小文看着那双曾推着哥哥轮椅的手，如今正笨拙地捏着饺子皮，一时间，鼻尖发酸。
除了包饺子，宏伟现在还学会了骑自行车、写数字，还能给每天摆摊的鄢小文当一当小助手。
鄢小文相信，鄢成如果看到，也一定会为弟弟感到开心。
文 | Kido
编辑 | Jarvis
图 | 受访者
星爸粥铺
凌晨三点，武汉的夜还很深。鄢小文已经摸黑起床，厨房里亮起一盏孤灯。锅里开始翻滚，红枣、黑米、皮蛋、瘦肉……
天亮后，这些粥会被装进保温桶，用一辆电动车运到街角。
从早6点到下午1点，保温桶里总备着四五种热粥：红枣黑米、皮蛋瘦肉、南瓜小米……搭配现磨豆浆和季节饮品。
为保证新鲜，鄢小文坚持现场分装。收摊时若有剩余，他就在小区群里喊一声，保温桶往楼道口一放，任由邻居们自取。粥香混着人情，成了这个老旧小区里熟悉的烟火气。
粥铺收摊回家
粥铺是从2023年9月支起来的，叫“星爸粥铺”。这个粥铺，既是父子俩在武汉主要的谋生手段，也是鄢小文为宏伟搭建的“社会课堂”。
他想让儿子多接触人，也想“让社会公众看看我们这个群体的生存状态”。
2021年，鄢小文带着小儿子鄢宏伟，从红安老家重回武汉。他们在江岸区的老小区落脚，在一套老旧却收拾得整洁的三室一厅里，鄢小文和宏伟一住就是四年。
房子自带小院，鄢小文用泡沫箱在小院种满葱蒜和当季青菜，冬日里，父子俩还能在院中晒太阳，简单，却安稳。
小院种的黄瓜
刚搬来时，每月房租800元，后来房东见他们日子紧巴火牛配资，主动把房租降到600元。
鄢小文说这旧房子住着踏实：离学校近，宏伟上下学不用折腾；活动空间也大，宏伟一个人在家不会太无聊。
后来他开始卖粥，和邻居之间也开始熟络起来，起初对宏伟偶尔的异常举动皱眉的邻居们，渐渐地也习以为常。
走在路上，会有街坊认出他：“你就是那个卖粥的。”知悉他家情况的邻居，还会特意来照顾生意。宏伟有时跟着出摊，邻居见不到他，还会主动问起。
鄢小文说，如果没有宏伟，这粥铺可能早就不开了。两年前还能盈利的粥铺，如今只能勉强维持。
所幸结识的家长有水果进货渠道，今年开始，一到下午5点，父子俩便转战夜市附近摆水果摊。
夏橙、水蜜桃、小台芒……夏天的百香果是摊位亮点——武汉多数散摊没百香果的货源，水果店和商超卖得又贵，鄢小文的水果摊品种不多，但新鲜实惠，附近居民都爱来买。
鄢宏伟在守摊
七月的武汉室外温度飙过40℃，热浪烤得水果发蔫，摊位前的顾客也少了。水果摊生意虽比粥铺稍好，但夏季水果难以保存，\"前天才进的一箱芒果，没卖完就坏了一半\"。
值得欣慰的是，跟着出摊的鄢宏伟渐渐能\"坐得住了\"：虽然偶尔因起太早赖床，但更多时候，他会安静守在摊位边。
父亲让他帮忙摆东西、收摊，他都照做；顾客来时，他不再乱跑，还会主动递上塑料袋。
融合难题
鄢成已离去五年，当年才11岁、一脸稚气推着哥哥的宏伟，今年已经是个高个少年。
父子俩在小院和粥铺之间，勉强找到了安身立命之所，但新的挑战仍接踵而至。
今年六月，鄢宏伟从融合学校毕业了。学校的中职班从去年开始招生，但校内仅5个名额。宏伟成绩靠后——鄢小文心里清楚，按择优录取的标准，儿子进班的希望渺茫。
除了学业，宏伟在校的\"口碑\"也不太好，“每次去学校，家长和老师都没说过他好话。”
在学校，宏伟常“管”老师，不让老师做这做那；连其他班的孩子也“管”。一次午餐时，他因干涉同学，与老师发生了冲突，被几个老师围着批评。
那天鄢小文去接他，撞见了这紧绷的一幕：被批评的鄢宏伟低着头，脸涨得通红。
鄢小文立马将宏伟拉到一边，不停摸他的头，“我什么都没说，那么多老师都围着批评，谁都受不了。”
鄢小文不太认同老师体罚式的“贴墙站”，他知道，儿子自我保护意识强烈，若不及时疏导就可能攻击他人，教育得讲究方式。
但鄢小文对孩子并非溺爱。如果鄢宏伟在公众场合影响他人，鄢小文会立刻介入干预。
在地铁上，宏伟有时会突然站起来跳两下，大叫几声，又回到座位上；看到感兴趣的人，他就会站得很近，直勾勾盯着看。
鄢小文会立即拉开他，向陌生人解释：“他不是故意冒犯，这是他认为的打招呼方式。”接着轻声教育鄢宏伟注意分寸，不然别人会害怕。
鄢小文教宏伟用手机支付火牛配资
鄢小文理解儿子，“他高兴了就笑、跳两下，这是他的自然反应。”
无论外面发生了什么，鄢小文很少把责备带回家。更多时候，鄢小文选择不批评，只是默默站在儿子身边，用简单的话语替他挡开外界不解的目光。
尽管还是会出现这样那样的情况，但在父亲、老师和志愿者的耐心引导下，宏伟的生活能力一点点提升：
自己早起整理被子、刷牙洗脸，主动完成出门前的换衣换鞋；
做饭时，他会在旁边帮忙剥蒜、洗菜；
去年冬至，他还和父亲一起包了饺子。
生存挑战
2023年起，年满14岁的鄢宏伟失去了一项重要支持——原本每年两万的补贴终止了。
此前，这笔钱支撑着宏伟每天下午去干预机构。补贴终止后，加上房租生活费等支出，鄢小文再无力承担专业干预费用。
鄢小文试过增加收入。他曾负责一个社区开办的幸福食堂，每天工作三小时，虽没有薪酬但管饭，更重要的是能把宏伟带在身边，他计划让宏伟和他的伙伴们进行一些职业体验。
可社区承诺的五万补贴因评估严格未能落实，食堂最终难以为继。
后来食堂负责人计划开会所，邀他加入，鄢小文考虑后还是拒绝了：\"不想把宏伟关在里面一整天。\"
鄢小文也曾抱着\"家长互助\"的想法，想把熬粥的手艺教给其他特殊孩子，在社工支持下招募孩子来体验摆摊。
但过早的顾客大多赶时间，孩子们动作慢，家长也嫌辛苦，来了一两个月后，项目便不了了之。
粥铺营生不易，凌晨三点熬粥的辛苦自不必说，收入也一年不如一年。暑假一到，日均收入更跌破百元。
如今，鄢家父子的账本上只剩两行数字：
左边是父子二人每月共计920元的固定救助款，加上摆摊所得，刚够覆盖日常开销；右边则是消失的补贴、浮动的水果损耗，以及各种意想不到的支出。
尽管没有足够的财力让宏伟接受更多专业的支持，但鄢小文还是在能力范围内给儿子创造了更多的条件。
鄢小文表示自己不懂专业干预知识，但他尽量不让儿子单独待着。他常带着宏伟参加融合活动、讲座，带他敲非洲鼓、做手工、涂色画——尽管宏伟会“一种颜色涂到底”。
鄢宏伟在中秋节贴的画
他记得宏伟小时候喜欢玩拼图，100多片的拼图，他一个人半个小时能拼好。
但后来由于无暇陪伴，“没能继续发展了。”鄢小文言语间有些遗憾，他总希望能发展宏伟的兴趣爱好，让他更有自信。
百年之忧
鄢小文平时不愿意提起五年前鄢成意外离去的事情，但这件事像一把时刻悬在头顶的剑，让鄢小文对未来的不确定性充满忧虑。
五年前，在面临鄢成无人照料的情况下，他没能找到解决办法。现在，他必须为宏伟的未来做好打算。
哥哥鄢成和弟弟鄢宏伟（鄢小文的朋友圈背景图片）
几年来，他一直为探索可行的托孤方式而四处奔走：参观托养机构，了解特殊需要信托，咨询老家农村托养政策。
他听说老家发展了康养基地，但民政和残联的说法并不一致：民政称基本无需交费，残联则表示需通过考核才能入住。
鄢小文算过账，如果每月真的仅需500元的费用，那连孩子的三餐都不够，服务品质更无从谈起。
鄢小文曾多次往返于民政与残联部门之间，试图为儿子争取更完善的政策保障，却始终未能找到明确的政策对接路径。一位在民政工作的朋友劝他别瞎操心：“现在孩子情况稳定，考虑这么多干嘛？”
“但突发状况谁都不可预料啊。”鄢小文坚持认为，自己至少需要先搭建一个基本保障框架，未来如果遇到突发状况，也能有应对依据。
意定监护人的选择同样艰难。他考虑过三十出头的侄子，侄子如今在附近做烧烤生意，血缘亲近，也愿意照顾弟弟，但侄子未婚的状态充满变数：“成家后就会有很多身不由己。”
公益组织是另一条路，但鄢成离世后，鄢小文便主动拒绝了资助。
鄢小文知道托孤需要钱、人和服务三者的契合，更怕自己的安排与政策冲突。所有方案都像未完成的拼图，缺了最关键的一块。
他暂时把曾长期帮助他的公益组织慈济作为备选方案，为儿子保留着模糊的退路。
鄢小文的朋友圈背景，仍是那张弟弟推着轮椅上的鄢成的照片，鄢成仿佛从未走远。鄢小文也还在努力，想在宏伟面前做个“更靠谱的老爸”。
当下仍有迷茫，但鄢小文选择望向明天。“只要走出来，未来一定会改变。”
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